NIÑO SÍMBOLO DE ENFERMEDADES RARAS DEL PERÚ LUCHA POR ACCEDER A UN TRATAMIENTO
ER.- Oliver Ccolqque Ñaupa, tiene 13 años y padece de Morquio, una enfermedad genética que deteriora progresivamente sus órganos.
Oliver, desde hace más de dos años, lucha día a día junto a sus padres. Ellos realizan todas las gestiones y recurren a todas las instancias posibles para su atención, pero aún no obtienen respuesta de EsSalud.
“El 11 de junio el exministro de Salud, Víctor Zamora, envió una carta a la presidenta ejecutiva de EsSalud, Fiorella Molinelli, solicitándole que indique las acciones necesarias para que atiendan a Oliver; sin embargo, aún no hay respuesta oficial por parte del seguro social de salud”, comentó Bequer Vásquez Garro, presidente de la Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (APPEL).
En la carta del ministerio se indica que el paciente continúe con la Terapia de Reemplazo Enzimático, pues está en alto riesgo de complicaciones y muerte, más aún ante el escenario actual de pandemia por el COVID-19.
“Como argumento, está el informe de la junta médica solicitada por su médico tratante, cuando en ese entonces fue atendido en el Hospital Rebagliati”, contó. Según los especialistas médicos, no existe alternativa terapéutica específica y es necesario brindarle la terapia, pues de no hacerlo, su condición de vida está en riesgo.
Vásquez explicó que el comité de farmacoterapia del hospital solicitó la aprobación del medicamento a EsSalud, entidad que lo rechazó, pese a estar aprobado por FDA y EMA, y a que en Latinoamérica hay un número importante de pacientes en tratamiento. Añadió que también en EsSalud hay otros casos de enfermedades raras similares que son atendidos y proveídos con medicamentos altamente especializados.
