ER.-En el Perú se estima que más de 3,000 personas viven con hemofilia, una condición rara que provoca sangrados recurrentes y dolorosos, capaces de generar discapacidad o incluso poner en riesgo la vida. Sin embargo, solo un tercio cuenta con diagnóstico confirmado y aún menos reciben un tratamiento adecuado, lo que refleja una brecha de acceso a la salud que golpea directamente a pacientes y familias.
Un avance reciente abre una ventana de esperanza. A inicios de septiembre, la Organización Mundial de la Salud (OMS) incorporó en su listado de medicamentos esenciales 35 nuevos tratamientos, entre ellos emicizumab, terapia para la hemofilia A que ha demostrado reducir sangrados y mejorar de forma sustancial la calidad de vida de los pacientes.
Para Diego Gavidia, presidente de la Asociación de Hemofilia del Hospital Rebagliati (ASOHER), este reconocimiento internacional marca un antes y un después:
“La OMS ya marcó el camino y ahora corresponde a nuestro país dar un salto histórico en la atención de la hemofilia. Medicamentos como emicizumab significan que un niño pueda ir al colegio sin miedo, que un adulto pueda trabajar sin sangrados constantes y que las familias vivan con tranquilidad”, señaló.
Actualmente, los tratamientos convencionales requieren infusiones intravenosas frecuentes y demandan infraestructura compleja, lo que limita su alcance. En cambio, nuevas terapias subcutáneas ofrecen una aplicación más sencilla y un control más efectivo de la enfermedad, reduciendo significativamente el riesgo de sangrados graves.
Gavidia recordó que en el último año se han perdido cuatro vidas por falta de acceso oportuno a un tratamiento eficaz, una situación que, asegura, no puede repetirse. “El reconocimiento internacional de estas terapias debe traducirse en políticas locales concretas: incluirlas en el petitorio nacional de medicamentos, asegurar su compra pública y garantizar cobertura en EsSalud y el MINSA”, afirmó.
Finalmente, enfatizó que el país no puede seguir postergando decisiones:
“La hemofilia no da tregua. Cada día sin acceso a terapias actualizadas significa más dolor, más secuelas y más vidas en riesgo. El Perú tiene la oportunidad de transformar la historia de las personas con hemofilia, y el momento de actuar es ahora”.
