ER.-Aunque las enfermedades raras afectan a cerca del 7% de la población mundial, millones de personas siguen enfrentando barreras para acceder a una atención médica oportuna, especialmente en la infancia. En el Perú, donde se estima que el 70% de estos diagnósticos aparecen en la niñez, la situación es aún más crítica.
Frente a este panorama, niñas, niños y adolescentes con enfermedades raras protagonizaron el Primer Encuentro Nacional de Menores con Enfermedades Raras, bajo el lema “Nuestra Voz Importa”. El evento, organizado por la Asociación Esperanza del Centro junto a Ruwalab, se convirtió en un espacio histórico de participación ciudadana infantil, y culminó con la presentación de la Agenda 2025, un llamado urgente a las autoridades para construir un país más inclusivo.
Un país con más equidad en salud y educación
Durante el encuentro, los participantes expresaron sus principales demandas en salud y educación. Zarella Quiñonez, presidenta de la Asociación Esperanza del Centro y madre de un niño con una enfermedad rara, subrayó la necesidad de descentralizar la atención médica especializada: “Solo contamos con 40 genetistas en todo el país, la mayoría en Lima. Esto limita el acceso a diagnósticos oportunos y tratamientos adecuados”.
También se planteó la urgencia de mejorar la infraestructura hospitalaria, así como adoptar un enfoque integral que incluya la salud física, mental y social de los pacientes.
En el ámbito educativo, los niños propusieron contar con docentes capacitados y escuelas adaptadas a sus necesidades, desde el acceso para estudiantes en sillas de ruedas hasta la creación de entornos inclusivos que respeten sus ritmos de aprendizaje.
«No se piden privilegios, se exige justicia»
Durante el evento, las voces de los menores destacaron por su claridad y fuerza. “Estos niños también tienen derecho a jugar, a aprender, a crecer sin dolor. No se trata solo de medicamentos, sino de poder ir al colegio, conservar habilidades, vivir sin sufrimiento. Cada día sin tratamiento puede significar una infancia interrumpida”, remarcó Quiñonez.
La presidenta de la asociación también anunció la creación de una escuela virtual de formación ciudadana, que permitirá a los niños desarrollar habilidades en liderazgo, comunicación y derechos humanos. “Queremos empoderar una generación de voceros capaces de incidir en decisiones que afectan su presente y su futuro”, agregó.
Este evento marca un paso clave para garantizar que los menores con enfermedades raras no solo sean escuchados, sino que participen activamente en la construcción de políticas públicas.
¿Cómo sumarse?
Quienes deseen apoyar esta iniciativa pueden contactar a la Asociación Esperanza del Centro a través del correo esperantracentroong@gmail.com.
