ER.-La hemofilia, un trastorno hereditario que impide la correcta coagulación de la sangre, continúa arrebatando la posibilidad de una infancia plena a cientos de niños peruanos. Así lo revela la encuesta nacional “Infancias que no se detengan”, impulsada por ASOHER y Alto en Hemofilia, la cual expone el impacto físico, emocional y social de esta enfermedad, así como las graves deficiencias en el sistema de salud para atenderla.
De acuerdo con el estudio, el 97 % de los niños con hemofilia no pudo jugar libremente durante su infancia por miedo a sufrir lesiones graves. Además, el 81 % fue excluido de actividades físicas o excursiones escolares, afectando su integración social y desarrollo emocional. Los testimonios recabados son contundentes: “Me gusta mucho el fútbol, pero sé que no puedo jugarlo”, dice un pequeño. Otra joven recuerda: “Me hubiera gustado practicar vóley, era buena, pero siempre terminaba lastimada”.
Pero los daños no son solo emocionales. El 69 % de los pacientes reportó ausencias frecuentes al colegio por episodios de sangrado o dolor crónico, mientras que el 59 % ya presentaba daño articular antes de los 10 años, una secuela que limita la movilidad de forma permanente. Incluso quienes recibieron tratamiento profiláctico desde pequeños no escaparon a las secuelas: el 69 % de ellos también desarrolló lesiones articulares.
Estas cifras reflejan, según los organizadores de la campaña, que los enfoques actuales de atención son insuficientes y que se requiere con urgencia un cambio estructural en la forma de tratar esta enfermedad en el país.
“Si más del 60 % de los niños con hemofilia sufre daño articular antes de los 10 años, estamos ante una falla del sistema. Es fundamental garantizar un tratamiento preventivo, continuo y accesible, acompañado por equipos multidisciplinarios”, señala Diego Gavidia, representante de la Asociación de Hemofilia del Hospital Rebagliati (ASOHER).
En regiones como Ucayali o Amazonas, donde no existe atención especializada, muchas familias deben trasladarse a Lima para recibir tratamientos básicos, lo que evidencia una grave brecha de acceso que agrava la desigualdad y deja a decenas de niños en situación de abandono institucional.
Las demandas clave de la campaña “Infancias que no se detengan”:
-
Enfoque preventivo desde el diagnóstico para evitar secuelas articulares.
-
Tratamiento descentralizado en todo el país, especialmente en regiones alejadas.
-
Atención multidisciplinaria que incluya salud física, emocional y social.
En ese camino, la reciente aprobación del dictamen que permite el acceso al medicamento Emicizumab para pacientes pediátricos sin inhibidores con difícil acceso venoso en EsSalud es vista como un avance.
“Con voluntad política y decisiones oportunas por parte de médicos, personal de salud y autoridades, este paso debe extenderse al Ministerio de Salud y abrir camino a terapias innovadoras que respondan a las verdaderas necesidades de los niños con hemofilia”, finalizó Gavidia.
Los testimonios recogidos no solo revelan una realidad dolorosa, sino que también lanzan un llamado urgente: los niños con hemofilia merecen jugar, aprender y soñar como cualquier otro.