ER.-En el Perú, las asociaciones de pacientes cumplen un papel esencial como red de apoyo para miles de personas que viven con enfermedades crónicas, raras o complejas. Sin embargo, la falta de recursos, capacitación y herramientas de gestión limita su sostenibilidad y su participación en espacios donde se toman decisiones que impactan directamente en la vida de los pacientes.
De acuerdo con la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE), las familias peruanas financian el 27% del gasto total en salud, lo que evidencia las brechas estructurales que también afectan a las organizaciones de pacientes.
Frente a este panorama, la Universidad Antonio Ruiz de Montoya (UARM), con el apoyo de Roche Farma Perú, lanzó el curso “Herramientas y habilidades para gestionar una organización social vinculada con la salud”, que se desarrollará hasta el 5 de diciembre bajo una modalidad semipresencial. El programa contempla 47 horas académicas y busca fortalecer las capacidades de gestión, liderazgo y sostenibilidad de 20 asociaciones de pacientes de todo el país.
A diferencia de capacitaciones previas, este curso se enfoca en la sostenibilidad institucional más que en la sola defensa de derechos. “Muchas organizaciones han recibido capacitaciones enfocadas en las luchas de sus pacientes, que son necesarias, pero esta es la primera que se enfoca en aspectos como la sostenibilidad. De esta manera, tendrán las herramientas para consolidarse a largo plazo y al mismo tiempo participar activamente en las decisiones que impacten en el sistema de salud peruano”, señaló Rafael Fernández Hart SJ, rector de la UARM.
El programa responde a los principales desafíos que enfrentan estas organizaciones —falta de recursos, limitada formación técnica y escasas estrategias de continuidad— mediante módulos sobre planeamiento estratégico, gestión financiera, normativas sobre derechos de pacientes, recaudación de fondos, comunicación estratégica, liderazgo sostenible y manejo de redes sociales.
Por su parte, María Julia Caffaro, gerente general de Roche Farma Perú, destacó el compromiso de la compañía con el fortalecimiento del ecosistema de salud. “Buscamos robustecer las capacidades de las asociaciones de pacientes para que puedan desarrollarse de manera sostenible y sigan siendo actores clave en la construcción de un sistema de salud más equitativo y centrado en las personas. Ellas son piezas clave para generar un impacto duradero en la vida de los pacientes y sus familias”, afirmó.
Con iniciativas como esta, Roche Farma Perú reafirma su apuesta por un sistema de salud más inclusivo y participativo, en el que las asociaciones de pacientes cuenten con herramientas sólidas para sostener su labor, incidir en políticas públicas y continuar transformando realidades desde su experiencia y compromiso.