ER.-En el Perú, alrededor de 3,000 personas viven con esclerosis múltiple (EM), una enfermedad autoinmune que ataca el sistema nervioso central y puede causar discapacidad progresiva si no se trata a tiempo. Sin embargo, solo poco más del 10 % de los pacientes accede al tratamiento adecuado, mientras que más de 2,600 continúan esperando atención.
La EM afecta principalmente a adultos jóvenes entre los 20 y 40 años, en plena etapa productiva. Los síntomas incluyen fatiga extrema, problemas de visión, dificultades para caminar y alteraciones cognitivas. Aunque existen tratamientos eficaces para controlar su avance y mejorar la calidad de vida, el problema radica en las barreras de acceso y la lentitud del sistema sanitario.
Una ley que no se aplica y tratamientos que no llegan
Ana Chereque, presidenta de la Asociación Esclerosis Múltiple del Perú (ESMUP), advierte que la falta de acceso no se debe a la ausencia de terapias, sino a que estas no se aprueban o no se compran a tiempo. “La ley existe, pero no se aplica con el compromiso que se necesita, y mientras tanto los pacientes acumulan discapacidad”, lamenta.
A pesar de que la Ley 29698 declara de interés nacional el tratamiento de enfermedades raras como la EM, en la práctica, los pacientes siguen enfrentando procesos burocráticos prolongados. “Desde febrero de 2024 hay expedientes esperando aprobación en el FISSAL, el IETSI o el CCI”, agrega Chereque.
En muchos hospitales aún se usan tratamientos obsoletos, pese a que existen alternativas modernas disponibles en el país. Además, falta un enfoque personalizado, considerando que cada caso de esclerosis múltiple es diferente y requiere un abordaje individualizado.
EMDATA: un paso hacia la visibilización
Ante este panorama, ESMUP ha lanzado EMDATA Perú, el primer registro nacional de pacientes con esclerosis múltiple, con apoyo de la Pontificia Universidad Católica del Perú y especialistas en neurología. El objetivo: saber cuántos son, dónde están y qué atención necesitan.
“Necesitamos datos reales para impulsar cambios concretos. Si no sabemos cuántos somos ni en qué condiciones estamos, será muy difícil avanzar”, señala Chereque.
Rostros detrás de la enfermedad
Renzo, Josefina, Dayana, Antonio, Mariana. Son solo algunos nombres de personas jóvenes que luchan por seguir adelante, pero que esperan desde hace meses por una aprobación médica que no llega. “Ellos no deberían esperar más. El Estado debe asumir con urgencia su responsabilidad”, enfatiza Chereque.
